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      63封家書背后:父母死亡,自閉癥兒子被送養老院過10年無人探望

      2022-04-30 21:53:10 來源:南方周末 作者: 點擊圖片瀏覽下一頁

       孤獨癥兒童被詩意地稱作“來自星星的孩子”,但對于漆黔生而言,養育一個孤獨癥孩子毫無詩意可言。從他寫給哥哥的63封家書中,人們看見一位父親的苦楚與掙扎,也開始牽掛那個失去父親的孤獨癥孩子。漆黔生在世時深知,應該讓兒子“脫離我這個‘老伴’進入那個錯綜復雜、千奇百怪的社會。因他有也該有更長得多的生活時間”。但他無能為力。越至老年,漆黔生越是擔憂自己離世后兒子的未來。

      漆黔生離世當晚,兒子被送到一家敬老院,此后幾乎被遺忘了10年。63封家書面世后,前去探訪的志愿者發現,他得到了不錯的基本生活照料,但敬老院的環境并不適合大齡孤獨癥者。

      “二哥:近況如何?念中。身體望多加注意。

      “我的孩子近半年發生一些不好的變化:……情緒極端不利,整天慌了就大喊大叫,來到街上也毫不覺察別人的臉色。重復性地大喊大叫,被一些閑人視為‘瘋傻’。他只要是醒著的,便動個不停……

      “似此情況,我已給他辦了一個‘殘疾人證’,或許將來有用,你所列的殘疾人有關的權利的條款,我還未查。我不能肯定我哪一天會產生什么危急情況,一旦如此,孩子絕對不懂什么叫‘營救’,其慘則不言而喻……”

      1999年12月31日,千禧年之夜,漆黔生憂心忡忡地給哥哥寫信,訴說“一個孤寡老人帶著一個孤獨癥孩子的困境”。那一年,他62歲,在北京昌平獨自帶著11歲的兒子生活。

      兒子漆小明患有孤獨癥。給哥哥的63封家書中,漆黔生時常流露出內心的焦灼:一旦自己撒手人寰,不知兒子的命運將會如何。這也是許多養育著孤獨癥兒童的父母共同的憂慮。

      二十余年過去,2022年1月至3月,漆黔生寫給哥哥的部分家書在上海一家咖啡店展出。這是一場罕見的普通人的遺物展——漆黔生已離世10年,2021年5月,哥哥漆畹生去世后,人們在整理遺物時發現了這些書信。

      翻閱63封家書,最早的一封寫于1981年,字跡工整清秀,最后一封寫于2007年,字跡逐漸潦草難辨。人們從信中,看見一位父親養育孤獨癥孩子的苦楚與掙扎,也開始牽掛那個失去父親的孤獨癥孩子。

      1“我的孩子是孤獨癥”

      漆黔生在世時或許想不到,自己寫的信會從哥哥書房進入公眾視野。

      2021年5月,家住上海的漆畹生逝世。依據他生前遺囑,公證員及遺物整理師上門清點遺物,兩天后形成54頁遺物清單。

      書房,是遺物整理的重點。遺物整理師西卡回憶,那里有座書柜沒有層板,一捆捆打包好的書籍和紙張疊放著。63封書信散落其中,或夾在書里,她逐一翻開尋出。

      西卡將書信交給了現場負責監督遺物整理的公證員。公證員季晨告訴南方周末記者,漆畹生通過遺贈扶養協議,將房子留給了照顧他的護工。而公證處需要確定,漆畹生的繼承人中沒有“雙缺人”——缺乏勞動能力,又沒有生活來源;若有,法律規定遺產繼承要照顧到這部分人。

      于是,在西卡整理遺物的同時,季晨開始快速翻看信件,尋找潛在的其他繼承人線索。

      有一封信特別厚,邊緣已經磨損,還留出一截翻折在信封外。季晨將信抽出來,足有12頁,看到信中第一句話:“我的這個孩子是‘孤獨癥’不是‘抑郁癥’(如果是抑郁癥,那太好了,事實上,絕不是。┦墙K身性的。”

      季晨的腦袋里“嗡”了一下,深深吸口氣。他知道漆畹生有個弟弟,但不知道弟弟有孩子,而孩子是孤獨癥。

      這個叫“小明”的孩子,會不會是漆畹生的繼承人?季晨迫切想找到孩子的信息,他在哪里,過得還好嗎?“有些殘忍,但是對公證人員來說,就是要確定這個人是活著還是死了。”

      遺物整理還在繼續,越來越多的信件、照片匯集過來,漸漸拼湊出小明和父親漆黔生的故事。

      漆黔生,1937年生,1958年分配到北京市鐵路電氣化學校教數學。學校在北京市昌平區南口鎮,距離城區約一個半小時車程。

      他的故事從“孤獨”開始。“現在年歲已到了最后關頭,否則變成真正孤老頭子。”漆黔生在1981年的一封長信中這樣形容。那時他44歲,正著力解決個人問題:請人介紹、約會、戀愛,談婚論嫁。

      漆黔生告訴哥哥,過去罵人最厲害的話是“斷子絕孫”,這是一種偏見,可一般人是超脫不了這樣的社會環境的。他還是希望有一個后代,讓哥哥也幫忙想想辦法。

      1988年是很特別的年份。他先是寫信告訴哥哥,自己和之前提到的山東農村的同志結婚,妻子24歲。同年,他51歲“老來得子”,取名時征求哥哥的意見。

      來往的信件有了新生的喜悅,“孩子發育很好,快兩個月了,很可愛,很能吃能鬧”。結婚后,漆黔生體會到了與單身生活不一樣的地方——“惦念”,他去上海哥哥那兒住不了幾天,就急于回家。

      可真正的磨難陸續到來。妻子在生完孩子后不久患上系統性紅斑狼瘡,一度病危,于1994年去世。在這一時間前后,漆黔生發現孩子患孤獨癥。

      2“只有我知道他有巨大潛力”

      孤獨癥,又稱孤獨性障礙,是一種起源于嬰幼兒期的精神發育障礙性疾病。因孤獨癥患者自小表現出獨有的行為特征,如語言理解和表達的困難、難以與周邊的人建立情感等,人們給他們取了一個詩意的名字——來自星星的孩子。

      但對于漆黔生而言,養育一個孤獨癥兒童的過程毫無詩意可言。

      孤獨癥確診并不容易。起初,兒子三四歲說話仍不利索,漆黔生以為是語言發育遲緩。當時國內對孤獨癥了解較少,許多孤獨癥嬰兒被誤診為智力落后、多動癥、精神分裂癥等等。漆黔生在信里幾次拜托哥哥尋找小兒科的大夫,尤其是“心理衛生方面的”。

      隨著時間推移,發育異常越來越明顯。1997年,兒子9歲時,漆黔生判斷他有百分之九十的可能性是孤獨癥。

      漆黔生托哥哥去找內地最早發現并確診孤獨癥兒童的陶國泰教授,尋求問診。那封信的落款寫下以后,他似乎未能平復心情,又加上了幾句字跡潦草的話:“孩子長得驚人的美,在一起感覺到非常好玩,實為不幸之至!”他給哥哥寄過孩子一周歲的照片:一雙眼睛大而明亮,臉蛋圓乎乎的。

      隨后的信里,漆黔生開始跟哥哥談到孤獨癥的基本常識,并提到唯一的康復方式是“訓練教育”。他認識了“星星雨”,內地第一家為孤獨癥兒童及其家庭服務的民辦教育機構,他給其創始人寫信,學習孤獨癥孩子的訓練方式。

      以前獨身時,漆黔生的信大多簡短,偶爾有生活意趣的迸發:在進城的火車上,聽到別人播放梅紐因演奏的帕格尼尼小提琴曲,他覺得實在是好,便寫信讓哥哥幫忙找磁帶和曲譜。

      自從漆小明確診孤獨癥,這樣輕快的表達幾乎不見,漆黔生的時間徹底被兒子占據。

      他每日五點半起床,七點四十五分把兒子送到附近一所普通小學的座位上,上兩個小時課以后接回。

      在普通小學上學,兒子的書本基本沒有打開過,倒是有一回眼角帶著淤青回家。他調查后知道,兒子是被別的小孩逗弄、揪傷了。“小狼崽子”,他在信中罵欺負兒子的小孩。

      堅持上了5個學期后,漆黔生帶兒子回家了。他認為兒子上普通小學“毫無用處”,因為“那里的老師不會費這個勁去催促”孤獨癥兒童學習。

      “只有我知道:他是有巨大的潛力的。”漆黔生自己在家教兒子數學,剛開始以每天一小時的進度上完加減乘除。“按別人看他這個樣子,即便是1+1=2,他也不可能知道。我卻能抓住發現他尚能夠(將)小學數學進行到如此程度。此我視為我的最大的也是唯一的訓練成績。”他在千禧年之夜給哥哥的信中寫道。

      漆黔生認為,學會加減乘除,對于兒子“也只是一個最基本的生存能力之一,但遠不及語文重要”?上,兒子的語言障礙極大,而他“毫無辦法”。

      他一直在尋找針對特殊兒童的培智學校,但昌平區沒有。其他區的培智學校招收外來學生,需要近三萬元的贊助費,且不能寄宿。1999年他給殘聯寫信,得到回復:關于殘疾人的規定中無孤獨癥一項。直至2006年,孤獨癥才首次被列入精神殘疾類別。

      63封家書背后:父親離世,孤獨癥兒子被送敬老院10年無人探望

       

       

      漆黔生在信中傾訴孤獨癥孩子上學難。(南方周末記者 劉怡仙/圖)

      3“我們二人是共生體”

      昌平區南口鎮距離居庸關不過八公里,抬頭便能看到遠處的太行山余脈,冬天還覆著薄薄的積雪。

      它是軍事、鐵路重鎮,百年前,京張鐵路在這設站?。1990年代,好幾家大型國有企業維續著這里的繁華,南口機車車輛機械工廠、鹿牌暖瓶廠、玻璃廠、北京鋼圈總廠等,每個廠子都有一大片職工住宅。漆黔生住的一居室,也在南口工廠職工住宅區里。

      在南口,漆黔生很有名。人們稱呼他“老夫子”,意為有學問、有知識的人。說起他的人都記得他是高度近視,戴的眼鏡鏡片很厚。居委會主任李富強曾聽學校的老師說過,漆黔生對數學頗有研究,甚至接近數學家陳景潤,“就是沒有造出那顆‘珍珠’”(陳景潤被譽為摘取數學皇冠上的明珠)。

      鄰里都記得“漆老夫子”很怪,他很少帶小明外出,出去則總牽著小明,“不撒手”。在集市買東西,他只買饅頭不買菜,也不和人說話。“家里不開火,那肯定是饑一頓飽一頓,”一位南口老職工說。

      在給哥哥的信中,漆黔生吐露了“不開火”的苦衷:“孤獨癥者有一種‘他們的東西放置地方不能動,一動便掉了魂似的’情況,一切被其‘管轄’之物,似‘凍結’而不準旁人挪動。”如一個碗放在桌上某一位置,當漆黔生挪動碗到另一位置時,小明便將碗“來回來去地在這兩個位置之間迅速移動不止,頗像精神病學上所謂‘強迫行為’”。如果小明也像這樣擺弄電和煤氣,將非常危險,“以至于我不能在廚房做飯,只好買著吃”。

      老同事荊鳳祥住在隔壁樓,平?偸强吹叫∶髟诖芭_上,揮舞雙手,咿咿呀呀地叫喚。“可惜了這孩子”,荊鳳祥至今仍覺得,如果漆黔生讓小明從小出去接觸人,語言功能發育好,該不會是這樣。

      漆黔生卻向哥哥這樣描述他和兒子的關系:“我本人似乎也變成了他‘管轄’的范圍之中的‘物品’。一切開閉門窗,冰箱,門,抽屜,抽水馬桶等均之需叫他去做,否則便跟我沒完——來回來去折騰,我之看書、上廁所,總之一切均受其控制,例如看書要令我躺在床上,名之為‘休息’,上廁所則須叫他去蓋上馬桶上的環狀蓋等等。簡直是‘失去自由’。”

      “我現在連到城內等走動一下都有困難。”漆黔生說,“我們二人是‘共生體’。”

      漆黔生深知,應該讓小明“脫離我這個‘老伴’進入那個錯綜復雜、千奇百怪的社會。因他有也該有更長得多的生活時間”。但他無能為力。越至老年,漆黔生越是擔憂自己“走”了以后怎么辦:“他的未來,在我想象中也就是這樣一種極慘的圖景,那是怎樣一幅圖畫:你的親生兒子或被稱為‘活人的垃圾’中的一員!而這又是怎樣一個美麗、動人的孩子!”

      漆黔生要找到一個安頓兒子的地方。在千禧年之夜的那封信里,他第一次提到將小明送進福利院。“前日×兄來信說:讓孩子進‘福利院’(如果有且可以進的話)以便保命,但我從情感上、職責上又難以接受此種做法。”

      事實上,他后來帶著小明上過幾次敬老院。“冬天來過,夏天也來過,得有三四回吧。”當地一家民營敬老院的院長孟凡水向南方周末記者回憶,小明那時候十七八歲,個頭很高,還沒長胖。漆黔生要矮上一個頭,在前頭牽著小明走。父子倆都灰頭土臉的,冬天的衣服因油漬顯得锃亮。他們試吃過敬老院的飯菜,終究沒有入住。

      漆黔生的顧慮很具體:兒子的語言訓練沒有進展,也沒有主動性,什么事情都是叫一點做一點,吃飯吃一口便跑掉,要大聲叫喚再跑回來吃一口,11歲依然如此。他不認為福利機構工作人員能像孤獨癥患者的父母那樣不斷去催促,“那是十分累人的”。

      孟凡水理解這位父親的顧慮:他們這家敬老院并非專門針對孤獨癥患者設立,孤寡老人、肢體殘障者、智力障礙者等各種弱勢群體都收,許多人不到萬不得已不愿入住。“附近的一個老頭來了幾回也沒入住,最后是喝醉以后,一個人躺在大街上,被民警送來的。”

      63封家書背后:父親離世,孤獨癥兒子被送敬老院10年無人探望

                                                孟凡水任院長的敬老院,照片攝于2022年2月15日。(南方周末記者 劉怡仙/圖)

       

              4 被遺忘的10年

      漆黔生去世前究竟面臨什么樣的處境,已經無從得知。遺物整理師西卡在他哥哥的書柜縫隙里,找到了一份“漆黔生同志基本情況說明”,記載其“2011年9月9日因疾病死于家中”。而漆小明在“其父去世當晚,由南口派出所民警和我校人事科通知將其送至南口鎮××福利院”。

      有人認為他是孤獨死亡。孟凡水聽說,漆黔生去世后幾天未被發現,直到社區上門做普選登記,怎么敲門也不應,才覺得不對;居委會主任李富強則說,小明那幾天在窗口又喊又叫,鄰居們才聯系單位去開門。

      荊鳳祥當時在北京鐵路電氣化學校人事科工作,負責漆黔生的后事。她否認了上述說法,因為警方曾做過遺體解剖,結論是漆黔生去世時間不長。她到過現場,門打開以后,漆黔生躺在地上,屋子里一片狼藉;小明似乎對發生的事沒有知覺,中間有片刻的安靜,但很快就開始跟以前一樣,揮著雙手,不停地喊叫。

      小明在當晚九十點被送到孟凡水任院長的敬老院。孟凡水記得他餓得都耷拉了,“給他幾個烤白薯,很快就吃完了”。

      依據學校、社區居委會、敬老院三方協商,小明被安置在這里。荊鳳祥說,2013年前她曾數次去看望小明,每月將學校發放的撫恤金打到敬老院,“但這也有定數,不多的”。

      此后,是漫長的10年。

      2021年5月,漆黔生哥哥在上海去世。發現小明的線索后,公證員季晨給敬老院打了電話。而后,他聯系了北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心(以下簡稱融愛融樂)的志愿者,托他們去敬老院探望小明。

      第一回探望是在2021年12月8日,志愿者們帶了一套XL休閑服,可等小明穿上身才發現應該買XXL碼的。小明已長到1.85米左右,體重估計超過190斤,非常壯實。他住在三人間,房里有暖氣,一張桌子,廁所則是公共衛生間。

      孟凡水說,此前十年間,幾乎沒有人來探望小明。

      這種遺忘漸漸顯露出跡象。融愛融樂的理事長孫立偉記得,第二回探望時,有位志愿者問“小明,你是在哪兒呀”。小明聽到后開始背:“漆小明,我是在北京南口××房×號樓……”他一邊背一邊寫,有些字不會寫則停下來想想,寫了同音字。緊接著,他又開始抄寫旁邊包裝紙、繪本上的字,寫了將近40分鐘。孟凡水和敬老院的工作人員都很驚訝,原來小明會寫字。

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      志愿者探訪時,敬老院工作人員才發現,原來漆小明會寫字。(南方周末記者 劉怡仙/圖)

      融愛融樂的探訪記錄做得很細致,內容包括敬老院的室內外環境,小明的同住者有沒有欺凌問題,小明的興趣愛好、有沒有朋友等等。志愿者們發現,小明得到的基本生活照料是不錯的,但敬老院的環境并不適合他這樣的大齡孤獨癥者。

      “他這個年紀應該有些勞動,有同齡的朋友。”孫立偉說。敬老院住的六七十人里,僅有一位比小明年輕,接近孤獨癥狀況。老人們坐在大廳里看電視的時候,小明遠遠地坐著,比劃著自己的手——這是他的孤獨癥刻板行為。

      這家民營敬老院的難處很多,一位護工得照護二十多個人,沒辦法提供個性化服務。孫立偉說,接下來他們將每個月組織探望,給小明紙筆,喚起他的感官記憶,也給敬老院帶去一些適合心智障礙者的活動。

      小明在敬老院的生活來源主要是殘疾人生活補助,每月兩千多元,只能覆蓋最基本的照顧服務。漆黔生留下一筆十余萬元的存款,一直未能啟用,社區正在想辦法與法院溝通;一套60平米的房子交給敬老院進行裝修,2022年才剛剛租出去,一年約一萬元收入補貼給小明。

      漆黔生哥哥的遺產,小明無權繼承。公證員季晨了解情況后確認,領取殘疾人生活補助的小明不算缺乏生活來源,遺產將依照遺贈扶養協議,由扶養人取得。

      2022年2月15日,南方周末記者隨志愿者在敬老院見到小明,也見到了他寫的字——橫豎筆直,沒有間隔,每一筆都很用力,紙背像是被刻刀刻過一樣。

      這次見到陌生人,小明沒有多說話,也沒有眼神交流。志愿者問小明想爸爸嗎?他答“爸爸”,只是重復每句話的最后兩個字。拿到紙筆,他自顧自地開始數數,從1到10,再到20,邊數邊寫。

      敬老院負責照料小明的工作人員說,他平常愛吃零食,并不時地問小明:“吃東西嗎?”小明不回應,不抬頭,沉浸在數數中。

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      在志愿者引導下,漆小明寫的信。(南方周末記者 劉怡仙/圖)

      5“我們去世以后,我們最愛的人還在”

      找到小明以后,季晨和西卡的心落地了。但他們還想做點什么。

      西卡認為,逝者已矣,遺物整理是為了讓生者更好地活著。而在這個故事里,孤獨癥者小明就是那個還活著的人。

      成為漆畹生遺物的63封家書中,有近四十封與養育孤獨癥兒童困境相關。他們與漆畹生繼承人商量,將這些信件展出,讓孤獨癥家庭的孤獨與痛楚被看見,同時通過展覽義賣及公益籌款改善小明的生活。

      把所有的書信來回讀了三遍以后,西卡與策展師確定展覽的主題為“來信”。展覽設在上海莘莊的42咖啡店,這是一家孤獨癥友好咖啡店,為大齡孤獨癥者提供實習和就業崗位。

      咖啡店位置相對偏遠,人流量不高。2022年1月15日,“來信”遺物展開展當天,羅意爸爸來到展覽現場,發現除了工作人員以外,觀眾只有零星幾個人。

      63封家書背后:父親離世,孤獨癥兒子被送敬老院10年無人探望

       

       

      遺物整理師西卡在“來信”展覽現場。(南方周末記者 劉怡仙/圖)

      羅意爸爸是一位24歲孤獨癥者的父親。他細細地閱讀每一封信,發現漆黔生信中提到的種種困難他都經歷過。孤獨癥家庭的命運是如此百轉千回,“在內心深處,我是跟他深度共鳴的。”

      在2007年最后一封信里,漆黔生提出到上海與哥哥同住的想法。“你是‘無后’,我是有一個‘后’不頂用,由于年齡的關系一旦出現‘緊急’的身體問題無法處理,實不堪設想”。

      兩個老人都年逾七旬,與快二十歲的孤獨癥孩子住一塊是不現實的?闪_意爸爸理解這位父親的愿望,他看到,漆黔生在那個年紀還說要到學校去代一點課(也增加一點收入)。

      “我們去世以后,我們最愛的人還在。”許多孤獨癥者的家長都被漆黔生離世的時刻刺痛。在孤獨癥社群里,他們都自稱××爸爸,××媽媽,不稱呼自己的名字。孩子是他們考慮一切事情的出發點,自孩子確診孤獨癥那一刻起,他們就開始想到自己離世后孩子的處境,時刻掛心。

      “我要比他(漆黔生)堅強,我是一直行動的。”羅意爸爸說。幾位爸爸都認為,小明當下住在敬老院還不錯,“但那是兜底的情況”。他們想創造一個適合孤獨癥孩子生活的社群,并在設計一套人、財、居住場所相配合的機制。一旦機制運轉起來,孤獨癥孩子在父母離世后也能過有尊嚴的生活。

      策展人將漆畹生的書桌搬到了展覽現場。書桌樣式老舊,桌面上的玻璃板壓著一封漆畹生未投遞的回信。前來觀展的人可以坐下來,用漆畹生的筆墨、稿紙給漆黔生回信。

      回信時人們會看到,桌面上還有一張漆小明周歲的照片。和漆黔生來信中描述的一樣,那確實是一個“長得驚人的美”的孩子


      責任編輯:王寧
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